unser ganz besonderer Sohn

©Andrea Feuer

 

 

Die Schwangerschaft verlief ganz normal, ich hatte überhaupt keine Probleme und bin bis zum Mutterschutz ganz normal arbeiten gewesen.
Da es mir gesundheitlich verboten war normal zu entbinden, wurde er per Kaiserschnitt 1 Woche vor dem errechneten Geburtstermin auf die Welt geholt.
Ich werde diesen Tag nie vergessen, denn an diesem Tage veränderte sich mein ganzes Leben!
Sein Geburtstag ist auch mein 2. Geburtstag!

Der Start meines Sohnes war für alle Beteiligten leider ein Trauma, was mich bis heute noch begleitet.
Als er Sohn das Licht der Welt erblickte bekam ich ihn kurz zu sehen und kurze Zeit später einen Anaphylaktischen Schock. Als Prophylaxe bekam ich eine Antibiose und reagierte daraufhin Lebensbedrohlich. Ich kollabierte noch im Kreissaal und bin stark zitternd im Aufwachraum im OP wach geworden.
Zur Überwachung musste ich 12 Stunden auf die ITS (Intensivstation)!
Ich war froh das überlebt zu haben. Heute weiß ich, es war der Beginn eines anderen Lebens!

Zu diesem Zeitpunkt war ich leider nicht in der Lage mich irgendwie um meinen Sohn zu kümmern. Wie ich am nächsten Tag erfuhr, durfte auch der Papa nicht bei Ihm bleiben. Die Mutter/Kind Zimmer sind halt nur für Mütter bestimmt.
Unser Sohn musste also 12 Stunden allein auf der Säuglingsstation liegen, völlig verlassen von uns. Heute weiß ich, es hätte auch eine andere Lösung gegeben, aber die Schwestern stellten sich stur.
Mein Sohn also bei mir förmlich rausgerissen aus dem Schutz der Höhle und dann nur kurz körperlichen Kontakt zu seinem Papa und weg von den ganzen vertrauten stimmen, in denen er sich 10 Monate lang entwickelte. Es muss für die kleine Seele grausam gewesen sein, so allein gelassen. Ich fühle mich heute deswegen immer noch schuldig!
Als ich halbwegs wieder bei Kräften war, etwas klar denken konnte drängte ich darauf auf die normale Entbindungsstation zu kommen und meinen Sohn zu bekommen. Da meine Vitalwerte zum Glück stabil waren, funktionierte die Verlegung relativ schnell.
Ich bekam meinen Sohn und konnte ihn das erste Mal richtig betrachten, ihn endlich in die Arme schließen und ihm die körperliche Nähe geben, die ein neugeborener Mensch braucht. Leider erst 12 Stunden nach der Geburt, die wichtige Zeit des Bondings zwischen Mutter und Kind ist mir nicht gewährt worden. Ich versuchte mein bestes, allerdings lag mir der Schock noch sehr in den Gliedern, mein Kreislauf sackte zu diesem Zeitpunkt immer mal wieder ab. Schwindel, Übelkeit und Angstattacken brachten unser kennenlernen immer wieder aus der Ruhe. Ich bin mir sicher, er hat das auch gemerkt! Er war so ein ruhiger kleiner Engel!
Durch den ganzen gesundheitlichen Stress, schoss bei mir keine Milch ein. Trotz intensiven anlegen und immer wieder probieren kam nichts. Er musste also mit der Flasche ernährt werden.
Wieder konnte ich ihm nicht die Nähe geben, die andere Kinder haben.
Er war ein sehr ruhiger Engel. Mir manchmal zu ruhig. Allerdings hatte ich noch lange mit meinen Panikattacken zu tun, musste mich in Psychotherapeutischer Behandlung begeben und fand es somit am Anfang eigentlich sehr angenehm.
Die ersten 3 Monate vergingen und ich bemerkte schon das irgendetwas anders ist.
Da er ja mein 2. Baby war, konnte ich ein wenig die Entwicklung vergleichen. Ich weiß, jedes Baby jeder Mensch ist anders, jedoch mein Sohn entwickelte sich sehr SEHR langsam. Als erstes fiel auf, das er beim einschlafen später auch im Schlaf, immer mit dem Kopf hin und her gewackelt hat. Er hat den Kopf regelrecht nach rechts und links geschmissen.
Er sah zwar alles, aber seine Greifmotorik setzte nicht richtig ein. Wenn wir zusammen auf der Couch oder im Bett lagen um zu kuscheln, lag er meistens sehr ruhig da. Keine Neugier, weiterhin keine grobe Motorik. Er konnte sich nicht allein vom Rücken auf dem Bauch drehen. Hat man ihm auf den Bauch gelegt, konnte er seinen Kopf zwar lange oben behalten, jedoch machte er keine Anstalten, allein die Welt zu erkunden.
Bei der U6 hieß es dann schon Entwicklungsverzögerung!
Was faszinierend war: Er konnte etwa mit 14 Monaten schon vollständige Sätze sprechen. Hingegen zur Motorik….
Er hat mit einem Jahr die ersten Ergo Sitzungen mit mir zusammen erlebt. Hier ging es mehr um Mobilität.
Taktile Störungen kamen hinzu. Er hat kein Sand, keine Seife oder gar klebenden Sachen an den Händen ertragen können. Lautstärke konnte er gar nicht ertragen, war aber selbst wahnsinnig laut. Visuelle Wahrnehmungsstörungen kamen hinzu.
In der Kita bekam er von Beginn an einen Integrationsstatus. Zu seiner Gruppenerzieherin und der Integrationserzieherin haben wir heute noch Kontakt. Sie sind beide so liebe einfühlsame Menschen. Bessere hätten wir für unseren Sohn nie bekommen können. So anstrengend er auch war, sie haben immer das Beste aus ihm rausgeholt.
Mit knapp 3 Jahren konnte er erst laufen. Bis heute bekommt er Ergotherapie!

 

©Andrea Feuer

Mit ca. 3 Jahren, sind wir dann ins DBZ (Diagnose und Behandlungszentrum) überwiesen worden. Der Kinderpsychologe in der Klinik, veranlasste sämtliche Untersuchung. Blut, die Genetik, Chromosomen, EEG, MRT, EKG…. er wurde komplett auf den Kopf gestellt. Auch bei diesen Untersuchungen gab es mit Ihm keinerlei Probleme, er ließ alles mit sich machen.
Zu unserem Glück – körperlich ist nichts bei diesen Untersuchungen rausgekommen.
Das einzige was er hat, sind Nahrungsmittelunverträglichkeiten gegen Milch und Gluten.
Das war für uns überhaupt kein Problem. Ich ging zu Fortbildungen und lernte schnell damit umzugehen. Wir haben für alles immer eine Alternative gefunden.
Um so größer er wurde, umso schwieriger wurde der Umgang mit Ihm. Wir merkten nach und nach, dass er sich sozial nicht anpassen wollte(konnte?) Hat er Dinge aus eigen Motivation gemacht ging das alles wie selbstverständlich. Bat man ihm um das gleiche von außen, ging überhaupt nichts.

Er Begann ca. mit 3,5 Jahren sehr stark mit den armen zu wedeln. Ich beschäftigte mich ganz intensiv, mit seinen Verhaltensmustern. Teilweise durfte man ihn nicht mal mehr anfassen, oder hat man ihn berührt mussten sofort die Anziehsachen gewechselt werden. Die Kleidungsschilder mussten alle rausgeschnitten werden und er hat keinerlei Pflaster ertragen. Sogenannte Ticks wurden immer mehr.
Zum Beispiel hat er den totalen Staubsaugertick gehabt. Nichts anderes war von Interesse, er hatte (glaube mit fast 4) 7 verschiedene Kinderstaubsauger und den ganzen Tag nur damit gespielt. Man konnte machen was man wollte, dass Interesse zu anderen Dingen war gleich Null.
Er wurde immer impulsiver und unkontrollierbarer. Wir nannten Ihn manchmal unseren kleinen Anarchisten.
Mit 5 Jahren kam er nochmals für zwei Wochen in die ambulante Kinder und Jungendpsychiatrie, zur weiteren Diagnostik.
Die Diagnose lautete, und lautet bis heute noch:
Kombinierte Entwicklungsverzögerung mit kognitiver geistiger Behinderung, Autistischen Zügen sowie ADHS
Der IQ war und liegt immer noch beim untersten Wert. Das liegt aber nicht daran, dass er diese Dinge nicht kann, sondern weil er es in den Tests nicht machen will.
Eigentlich sind diese Tests für mich nicht wert bar. Wie oben schon beschrieben, macht er die Dinge von sich allein, kann er es perfekt.
Um gute und ordentliche Förderung für meinen Sohn zu bekommen, sowie Unterstützung vom Jugendamt, mussten wir schließlich den Behindertenstatus beantragen. Die Schwerbehindertenhilfe ist irgendwie nicht unbedingt die Beste und einen tollen Einzelfallhelfer auf Dauer zu bekommen ist auch nur ein Traum. 4 verschiedene hatten wir in einem halben Jahr. Dann haben wir es aufgegeben.
Da sich mein Sohn sehr langsam entwickelt hatte, haben wir ihn bereits in der Kita schon einen Jahrgang zurückgestellt. Als die Schuleingangsuntersuchung kam, konnten wir Ihn nochmals zurückstellen.
Die Suche nach einer Schule war absolut schwer. Wohin mit ihm? Sein Status sagte das eine, unsere Beobachtung das andere.
Er hatte zu diesem Zeitpunkt eine wahnsinnig starke Feinfühligkeit. Seine Stärken waren absolut auditiv und visuell. Er kann sich bis heute noch an Dinge erinnern, die er einmal im 2 Lebensjahr erlebt hat. Er merkt sich so viele Dinge – manchmal kann ich es kaum fassen!!!
Aber seine Aggressionen wurden immer intensiver. Es wurde immer schwerer, Ihn in unserem Alltag zu integrieren. Sein Kinderpsychologe verschrieb uns Anthroposophische Mittel, die uns erstmal sehr gut begleitet haben. Ein auf und ab. Jeder Tag ist ein spannender Tag, jeder Morgen sehr anstrengend, wenn man ein Kind hat, was einfach nicht will und sich komplett verweigert. Auf Arbeit angekommen, ist man eigentlich schon reif für den Feierabend.
Mit 7 Jahren ist er schließlich auf eine Schule für geistig behinderte Kinder gekommen. Die Klassengrößen sind sehr klein. Max 8 Kinder auf 1. Lehrer und 4 Erzieher.
Lesen und Schreiben und auch die Feinmotorik sind zu diesem Zeitpunkt auf einem Entwicklungsstand eines 4-Jährigen. Konzentration, leise sein, sich in die Gruppe einordnen fallen ihn absolut schwer. Dinge zu machen, die von ihm verlangt werden, kann er meistens nicht umsetzen. Umso schwerer wurde es von Tag zu Tag, ihn morgens zu motivieren, um aufzustehen.
Im Autismus verein Deutschland, lernten wir als Familie mit Piktogrammen einen Strukturierten Ablauf für ihn visuell darzustellen.
Mit knapp 8 Jahren, gab es hier zu Hause regelrechte Machtkämpfe. Teilweise mit Gewalt musste ich ihn anziehen, wobei es auch vorkam das er sich dann wieder ausgezogen hat. Wenn man dann noch selbst zur Arbeit muss und unter Zeitdruck steht, verliert man ziemlich schnell die Nerven.
Regelmäßige Ergo, Kinderpsychologische Betreuung……, mein Nervenkostüm und auch das vom Papa wurden immer dünner. Auch unsere Beziehung litt und leidet unter diesen Umständen. Diverse Male sprachen wir von Trennung, aber bis heute halten wir durch.
Als er 8 Jahre war, ließen wir uns zur Familieinteraktionstherapie in die Klinik in Lauchhammer einweisen. Das ist eine Video gestützte Therapie, wo man sich selbst beobachten kann, wie man mit dem Kind umgeht bzw. was für Interaktionen stattfinden.
Nach 2 Tagen wurde uns gesagt, er wäre ein Kind das von Medikinet (Ritalin) profitieren würde. Wir hatten uns auch damit schon intensiv auseinandergesetzt und fanden den Gedanken unser Kind unter Drogen zu setzen grausam. Aber wir ließen uns darauf ein. Ich war davon überzeugt das diese Medikation für meinen Sohn die absolute falsche ist, aber wir wollten natürlich nichts unversucht lassen um die Situation für Ihn und uns erträglicher zu machen.
Die ersten beiden Tage, gab es den absoluten AHA Effekt. Wir erkannten unseren Sohn nicht wieder. Nicht das er wie ferngesteuert lief, nein er war vernünftig und einsichtig. Ist nicht mehr wedelnd und Raketenimitierend durch die Straße gelaufen. Im allgemeinen Verhalten änderte das jedoch nichts. Er gab trotzdem noch den Ton an. Mit Psychologen und Therapeuten, sollten wir Ihn nach Anweisung seinen Willen brechen.
Es war so grausam!!!! Nach 8 Stunden hat er an diesem Tage aufgegeben um seinen Willen zu kämpfen. Es hat aber für die Tage und anderen Situationen nichts geändert. Sein Verhalten blieb gleich. Wenn ihn etwas nicht gelungen ist, flogen die Fetzen. Er schlug um sich, zerstörte seine Spielsachen oder unsere Dinge.
Umso länger er Medikinet genommen hat umso aggressiver wurde er wieder. Bevor wir noch aus der Klinik entlassen wurden, setzten die Ärzte das Medikament wieder ab.
Mit gut antrainierten Umgangsformen unserseits sind wir gestärkt wieder nach Hause gefahren. Aber Klinikalltag hat nun mal rein gar nichts mit dem Arbeits und Schulalltag zu tun. Unsere Probleme, die wir schon vor der Klink hatten, kamen in unserem Alltag sehr schnell wieder.
Er lässt sich einfach zu nix zwingen.
Vor einem Jahr, er war da 9 Jahre, kamen uns das erste Mal die Gedanken wir schaffen das hier nicht mehr. Unser Sachbearbeiter in der Behindertenhilfe wechselte auch ständig. Also die Frage nach einem Einzelfallhelfer zieht sich bis heute. Der Kinderpsychologe riet uns wir sollten doch mal in Wohngruppen vorbeischauen, wo er die Woche über wohnen könnte und nur noch am Wochenende nach Hause käme. Bei diesem Gedanken zieht sich in mir alles zusammen. Mein Kind von jemanden anderen erziehen lassen?
Wir versuchten ein anderes Medikament. Risperidon dämpft, und nimmt die Impulsivität raus. Es erleichterte uns allen wieder, ein bisschen den Umgang mit Ihm. Er nahm das Medikament ca. 10 Monate, dann klagte er über starke Kopfschmerzen und starker Übelkeit. Er nahm es nach gutem Zureden trotzdem, bemerkten aber zusammen mit unserem privaten Helfer, dass er, wenn er die Tablette genommen hat, ca. eine halbe Stunde später außer Rand und Band war. Er wurde regelrecht gewalttätig, schlug uns und schmiss mit Gegenständen. Auch dieses Medikament mussten wir dann absetzen.

 

Heute ist er 10 Jahre und wir als Eltern, pfeifen echt aus dem letzten Loch. Ich weiß er will mir ganz viel Toleranz beibringen, nur fällt mir das zunehmend schwerer.
Gesundheitlich geht es mir dadurch seit Monaten auch sehr schlecht. Psychosomatische Magenerkrankungen. Auch vor 6 Wochen stand wieder das Thema Wohngruppe ganz oben auf dem Zettel.
Ich habe für mich gemerkt, dass wenn ich jedes Mal krankgeschrieben war, viel mehr Geduld für meinen Sohn hatte. Die Magenprobleme auch schnell nachließen.
Schon so oft habe ich mich gefragt, was ich ändern könnte um mir die Situation mit meinem Sohn erträglicher zu machen, was ich ändern könnte um die Kraft weiterhin zu haben hier bei uns zu Hause behalten zu können.
Da ich in einer ganzheitlichen Praxis arbeite, haben mich immer mal wieder Patienten auf bestimmte Firmen und kleine Selbstständigkeitsjobs angesprochen. Ich habe das immer wieder abgelehnt, Verkäufer werden und anderen Produkte aufschwatzen, dass bin nicht ich!
Kurz nachdem wir beim Kinderpsychologen waren, wieder das Thema mit der Wohngruppe hatten, kam erneut eine Patientin in die Praxis und stellte uns erneut ein Öl zum Öl ziehen vor. Ich kannte das Produkt schon von Messen und fand es selbst sehr gut. Patienten die normales Sonnenblumenkern Öl nicht benutzen können, habe ich das Öl von RINGANA empfohlen.
Wir vereinbarten ein Treff wo sie mir das Business vorstellte und ich unterschrieb.
Ich unterschrieb den Partnervertrag
1. Weil mich die Philosophie der Firma absolut überzeugt und meine Denkweise spiegelt.
und
2. mit dem Gedanken und festem Vorhaben, mich wirklich selbstständig und zeitlich unabhängig zu machen. Ich will mich nachmittags voll und ganz auf meinen Sohn konzentrieren können.

Der Grund also warum ich dieses Projekt starte und meine feste Vision

 

©Andrea Feuer

BIRK BLEIBT ZU HAUSE!!!!

Ich liebe dich von ganzem Herzen und möchte als Mama wieder die Kraft haben, die ich für dich brauche!

Du bist halt was ganz besonderes und brauchst auch eine besondere Mama!